• سه شنبه ۱۲ تیر ماه، ۱۳۹۷ - ۱۴:۰۰
  • دسته بندی : اجتماعی
  • کد خبر : 974-782-5
  • خبرنگار : 04
  • منبع خبر : ----

تکرار قصه پر غصه تالاسمی و دسفرال در فارس

با چهره هایی مغموم و نگران از ساختمان علوم پزشکی خارج می‌شوند و زیرسایه درخت‌های کهنسال اما بی رمق از تشنگی حاشیه خیابان زند، در سکوت کناری می ایستند؛ بچه های تالاسمی که صبوری را از ابتدای زندگی آموخته اند.!

بچه‌هاي تالاسمي صبورند و مقاوم، با پشتکاری که اکثرشان را در مسیر موفقیت قرار داده است؛ اما حیف که گاه گداری، علاوه بر رنج بیماری، مجبور می شوند رنج کمبود و نبود و گرانی دارو را هم متحمل شوند.!

بچه‌هایی كه از كودكي با رنج خوگرفته‎اند و همین ضريب طاقت و اعتماد به نفسشان را آنقدر بالا برده که علی رغم تمام دشواری های بیماری مسیر موفقیت را طی کرده و الگو شده اند برای خیلی‌ها؛  این روزها و در گرمای آزار دهنده اولین ماه تابستان شیراز بیش از گذشته نگران هستند نگران داروهایی که باید باشد و نیست یا اگر هست گران و دور از دسترس است .

به گزارش ایسنا منطقه فارس بیماران تالاسمی در میان ناهماهنگی‌های دانشگاه علوم پزشکی، بیمارستان آنکولوژی امیر و بیمارستان شهید دستغیب برای دریافت داروی آهن زدا (دسفرال) دچار مشکل شده‌اند .

در پی تفکیک توزیع داروی اساسی بیماران تالاسمی ماژور در شیراز که از دوره مدیریت پیشین دانشگاه علوم پزشکی به جا مانده است، برخی از این بیماران و خانواده هایشان در گفت و گو با خبرنگار ما ابراز ناخرسندی کرده و می گویند: بیش از دو هفته است که توزیع داروی «دسفرال» با مشکل روبه رو شده و بیماران و خانواده های ایشان برای دریافت این داروی حیاتی میان داروخانه بیمارستان آنکولوژی امیر و شهید دستغیب سرگردان شده اند .

محمدحسین نیکوپور یکی از این بیماران است که در گفت و گو با ایسنا، گفت: در سال جدید برای دریافت آمپول  آهن زدای «دسفرال» هرچه به بیمارستان امیر مراجعه می کنم مسئولان و کارکنان داروخانه این مرکز درمانی می‌گویند که دارو به این بیمارستان تحویل داده نشده و به مرکز درمانی خود در بیمارستان دستغیب مراجعه کنید .

نیکوپور که خود از خبرنگاران حوزه فرهنگ و هنر در استان فارس محسوب می شود، به نامعلوم بودن علت توزیع این دارو در بیمارستانی که محل درمان بیماران تالاسمی نیست اشاره و اضافه کرد: در گذشته به علت نامشخصی توزیع داروی دسفرال آقایان به بیمارستان امیر( بیمارستان تخصصی آنکولوژی) محول شد که این موضوع جای سئوال دارد، چرا درحالیکه محل درمان و خون گیری این بیماران، بخش تالاسمی بیمارستان شهید آیت الله دستغیب است توزیع دارو به جای دیگری انتقال یافته است .

نیکوپور با اشاره به اینکه نارسایی در توزیع داروی بیماران تالاسمی موضوعی است که مشکلات بسیاری برای آنان به همراه داشته است، گفت: با وجودی که این بیماران ناچارند برای درمان به جایی دیگر مراجعه کنند و داروی خود را در نقطه ای دیگر دریافت نمایند، خانواده ها و بیماران برای رفت و آمد در این مسیر متحمل زحماتی هستند در عین حالی که توزیع داروی بیماران خاص از جمله تالاسمی و هموفیلی از ابتدا در بیمارستان شهید دستغیب بوده و باید بدین شکل ادامه یابد .

به گزارش ایسنا، این در حالیست که امسال توزیع داروی آهن زدای خوراکی «اکس جید» هم دچار مشکلاتی شده و بیماران با افزایش 25 درصدی قیمت مواجه‌اند !!

عضو انجمن تالاسمی استان فارس نیز با تایید وجود مشکلات عنوان شده، به ایسنا گفت: هیچ یک از ارگان های مسئول پاسخگوی افزایش قیمت داروی فوق نیستند و بیماران برای مشخص شدن این وضعیت و سامان یافتن آن ناچارند از دریافت آن خودداری کنند .

مصطفی احمدی، با مسئول دانستن دانشگاه علوم پزشکی در قبال تبعات عدم استفاده بیماران از این داروی حیاتی، گفت: استفاده نکردن به موقع بیماران تالاسمی از داروی خون زدا، باعث خواهد شد که تجمع آهن در خون، اعضای داخلی بدن این بیماران را با نارسایی و مشکل مواجه کند .

او اضافه کرد: تبعات عدم استفاده از داروی آهن زدا به مراتب از هزینه این دارو بیشتر است و در صورت جمع شدن آهن در نقاطی مانند قلب، کلیه، کبد، ریه و... موجب می شود بیماران تالاسمی افزون بر مشکلات نارسایی خونی دچار نارسایی کلیوی، قلبی، ریوی، دیابت و... شوند .

به گفته علی میری، عضو شورای والدین تالاسمی بیشترین مراجعه به این دفتر به دنبال مشکلات توزیع دارو است .

او که خود دارای فرزند تالاسمی است می گوید: این بیماران که اغلب از توان مالی چندان مناسبی برخوردار نیستند و با مشکل عدم اشتغال هم روبه رو هستند افزون بر ناتوانی در تامین هزینه های جاری، با وجود آنچه در توزیع دارو و افزایش قیمت اکنون روی داده ممکن است قید استفاده از دارو را زده و خطر مرگ آنها را تهدید کند .

همچنین یکی دیگر از بیمارانی که با نارسایی قلبی هم دست و پنجه نرم می کند وجود این مشکلات را تایید کرد و گفت: بیماران تالاسمی که ناچارند برای دریافت سهمیه ماهانه خود به بیمارستان امیر در شیراز مراجعه کنند مسافت راه و معطلی در تهیه دارو آنان را به ستوه آورده است .

مادری که 2 فرزند تالاسمی دارد هم در این باره گفت: با وجودی که داروی خوراکی «اکس جید» از تولیدات داخلی است و جواب خود را در کاهش میزان آهن در بدن بیماران پس داده است، به خاطر برخی ناهماهنگی ها میان سازمان های بیمه گر و دانشگاه علوم پزشکی به موضوعی روزمره تبدیل شده که هر از مدتی مشکلاتی را سر راه درمان بیماران قرار می دهد .

او افزود: برای تامین داروی آهن زدا ناچارم ماهانه در ازای 100 قرص «اکس جید» با قیمت جدید برای هر یک از فرزندانم، 1 میلیون و 500 هزار تومان پرداخت کنم که از عهده ام خارج است و ناچارم به داروی ایرانی بسنده کنم که آن هم دارای عوارض جانبی است .

به گزارش ایسنا، بروز مشکلات دارویی برای بیماران مبتلا به تالاسمی در حالی طی روزهای اخیر تشدید شده است که می توان با اندیشیدن راهکارهای اجرایی و قابل دسترس، مسائل را مدیریت کرد .

به گفته مسئولان در استان فارس بیش از 2 هزار و 500 بیمار مبتلا به تالاسمی زندگی می کنند که بیش از 700 نفر آنان از خدمات تخصصی بیمارستان شهید آیت الله دستغیب شیراز، بهره مند هستند .


انتهای پیام

ارسال خبر به دوستان

* گیرنده(ها):

آدرس ایمیل ها را با علامت کاما از هم جدا نمایید. (حداکثر 3 آدرس پست الکترونیکی گیرنده را وارد نمایید)
متن ارسال:

ارسال نظر

نام و نام خانوادگی:
آدرس سایت شما:
* آدرس پست الکترونیکی:
* متن:
* کد مقابل را وارد نمایید: